Page 4 of 14 FirstFirst 12345678910111213 ... LastLast
Results 31 to 40 of 136

Thread: Важно!!! Благотворительность!!!

  1. #31
    Level 3 User
    Join Date
    Jun 2011
    Posts
    62

    Default Re: Важное!!! Новый раздел на сайтах RussianAmerica.com - Благотворительность.

    Этот пост будет скорее не о лечении, а о тех, кому поставлен в России диагноз — 4-я стадия.

    Не буду голословно хаять всех без исключения российских медиков и объявлять их непрофессионалами — если бы было так, вся Россия уже была бы на кладбище.

    Есть объективные факторы, начиная с нищенского финансирования медицины, которые не позволяют нормально лечить. Один из таких факторов — т.н. «федеральные квоты».

    Я достаточно внимательно прочитал документы, связанные с этим понятием, но так и не понял, почему при обязательном медицинском государственном страховании всех граждан России, при обращение его в медицинские учреждения соседней области или Москвы и Питера, он обязан подать заявление и ждать решения-разрешения из Москвы; ждать не хочешь — езжай на свой страх и риск, оплачивать свое лечение будешь из собственного кармана. А ждать надо порядка года...

    Может ли ждать столько онкобольной ребенок, которому не помогает химиотерапия в областной больнице? Разумеется, нет; и те, кто не дождался или дождался слишком поздно, попадают в число терминальных больных. Таких больных больницы выписывают домой под любым предлогом, чтобы не портить себе статистику лишними смертями. Выписанный ребенок переводится под наблюдение детского онколога местной поликлиники, а потом начинается ужас... Детский онколог не имеет права выписывать и выдавать таким детям сильные наркотики, потому что для этого детская поликлиника должна иметь хранилище для этих наркотиков, оборудованное по классу банковского хранилища; разумеется, в детских поликлиниках такого нет. Плюс к этому руки-ноги у этого онколога связаны по рукам и ногам ведомственными инструкциями МВД, который бдительно следит, чтобы у умирающих детей не возникло стойкое привыкание и они не стали наркоманами. Кто может ответить, почему милиция (теперь — полиция) диктует медикам, как и кого лечить?

    Детских хосписов в России практически нет; даже в благополучной Москве, где хоспис есть, свыше 300 деток не могут туда попасть, нет мест.

    Ярослава Танькова, корреспондент «Комсомолки», известна своими скандальными репортажами на тему «Как я была ...». Она так была монашкой и дояркой, искательницей мужа-миллионера и пр.; мало кто знает, что Ярослава — волонтер, помогающих тяжелобольным больным деткам. В одном из своих очерков она описывает, что это такое — умирание ребенка дома, в благополучной Москве, где под боком и врачи, и скорая, и прочие блага; четыре месяца девочка круглосуточно кричала от боли, билась головой в стену от боли... После смерти дочери, ее маму увезли в психиатрическую больницу, где лечили еще полтора года...

    Если вас интересует более подробная инфа по хосписам и паллиативному лечению в России, смотрите здесь http://hospiceday.ru/index25.php?id=15

    Родители бывают разные. Одни сдаются сразу, как только слышат — 4-я стадия; есть такие, которые сдаются, услышав, что мы вам ничем помочь не можем, мы такое не лечим; другие — продолжают борьбу за жизнь ребенка.

    Тимоша Корженевский, 1 годик, опухоль Вильмса, 3 стадия http://www.hworldfund.ru/ru/vy-pomog...evskii-timosha

    Когда у врачей в России остался лишь вариант очень тяжелой хирургической операции, они честно предупредили родителей, что результат непредсказуем — малыш, скорее всего, операцию не перенесет.
    Родители не сдались, начали поиски клиники, где могли бы помочь. Принять Тимошку на лечение дала согласие клиника «Хадасса» в Израиле, счет на лечение оплатили жертвователи фонда «Счастливый мир» из Москвы.

    После обследования, врачи «Хадассы» подтвердили вердикт российской клиники — в нынешнем состоянии малыш операцию не перенесет; началась двухмесячная подготовка Тимошки к главному — удалению опухоли.
    Операция прошла успешно, у Тимошки, который сам весил чуть меньше 8-ми кг, удалили опухоль весом в 1 кг 760 г; после нескольких курсов химиотерапии родители увезли здоровенького ребенка домой.

    Лукъяненко Даша, 8 лет, г. Тюмень, рабдомиосаркома правой околоушной области IV степени. http://www.hworldfund.ru/ru/vy-pomog...kyanenko-dasha

    17 февраля 2010 года родители привезли Дашеньку на консультацию в Москву, в РОНЦ им. Блохина. После обследования врачи РОНЦ в госпитализации ребенка отказали, сказали родителям, что через три недели ребенка не станет.

    Самая свежая новость от родителей, от 23 ноября 2011 года (спустя почти два года):

    5 октября мы приехали в Германию для продолжения лечения в Университетской клинике г. Вюрцбурга. В первую неделю провели комплексное обследование Даши. Результат обследования удивил всех и даже нас родителей. В начале лечения у Даши была опухоль в шее, поражены легкие, лимфоузлы и кости. Обследование показало что легкие чистые, брюшная полость чистая, кости чистые, опухоль в области шеи незначительного размера и существует поражение некоторых лимфоузлов в области первичного очага.
    Стоимость этого чуда — 202 тыс евро. Вероятно, сейчас будет решаться вопрос о хирургической операции и будет объявлен сбор пожертвований на продолжение лечения.

    Глеб Татарников, 9 лет, Московская область, острый лейкоз. http://www.hworldfund.ru/ru/vy-pomog...atarnikov-gleb

    Диагноз был поставлен впервые, когда когда Глебу не было 4 лет. Прошел тяжелую химиотерапию, вышел в ремиссию.
    Через 4 года — рецидив. Шансы в таком случае падают, и очень резко падают, но Глебушка вышел в ремиссию.
    В 2010 году — опять рецидив. Шансы при лечении в России были нулевые.

    Медицинские документы Глеба были разосланы благотворительным фондом «Счастливый мир» в европейские клиники; согласие принять мальчика на лечение дала клиника «Эппендорф» в Гамбурге. Предварительный счет на лечение был выставлен на сумму в 199 000 евро.

    Эту историю я хотел бы рассказать более подробно...

    Сбор был объявлен в начале лета, в июне; лето, к сожалению — проклятое время для благотворительности, люди разъезжаются отдыхать, в отпуска, пожертвования идут жиденькой струйкой, а здесь поджимало время — сбор был срочным, сумму нужно было собрать за два месяца. Почему именно так? С клиникой был согласован план проведения курсов подготовительной химиотерапии, которую можно было провести в московском областном онкодиспансере.

    Признаю безо всяких экивоков — я не верил, что Глебу соберут деньги. Я сделал, все что мог сделать: открыл трэды Глеба на разных площадках, постил новости и убеждал юзеров, что нужно помочь.
    Почему я не верил? Посмотрите на фото мальчика, которое открывало трэды (других фото не было)



    Страшный, толстый, обрюзгший мальчик... Да, я постил, что мальчонка не такой по жизни, что все это последствия тяжелейшей высокодозной химии. Но, к сожалению, правда жизни заключается в том, что охотнее жертвуют симпатичным голубоглазым блондинам, чем таким детям; им, как правило, то же собирают необходимую сумму, но — слишком поздно, тогда, когда ребенок уже уходит.

    Буквально через неделю фонд на своем сайте размещает совершенно дикую, не входящую ни в какие рамки, новость: Глебу прекратили проведение химиотерапии, причина — отсутствие необходимых препаратов в онкодиспансере; это означало, что протокол медицинских процедур прерван, все — псу под хвост, Глеб — обречен и приговорен.

    Осталась масюпасенькая возможность, один шанс на миллион: клиника дала согласие принять Глеба немедленно, посольство ФРГ готово немедленно оформить визы, но для этого нужно максимум в течение трех суток внести на счет клиники депозит в размере, указанном в предварительном счете — 199 000 евро.

    Я не знаю, каким образом г-жа Славянская, руководитель бф «Счастливый мир» сотворила это чудо; известно лишь одно — жертвователь, пожелавший остаться анонимным, оплатил ПОЛНОСТЬЮ весь счет.

    Самая свежая новость от мамы Глеба:

    Пятница, 28 Октября 2011

    Здравствуйте!
    Пишу вам с огромной радостью!!
    Прошла костно-мозговая пункция-год после трансплантации,сегодня получили результат.
    Костный мозг чистый,свободный от раковых клеток! Глебушка прошел еще одну ступеньку реабилитации.
    Самочувствие Глеба стабильное,не до конца восстановились показатели крови,имунный статус пока не соответсвует норме,
    сильно чувствует Глеб любое изменение погоды(в Гамбурге она меняется в день несколько раз),тревожит ножка(остеопороз и деформация сустава).
    Но это не самое главное! 30 октября у Глеба день рождения! Большое спасибо всем,кто помог встретить 11 день рождения моему сыну! Высылаю фотографии Глеба.
    Он радуется каждому дню своей жизни,Глеб ходит в школу, и его успехи в изучении немецкого языка удивляют немецких педагогов.Каждое воскресение Глеб сослуживает в алтаре гамбургской православной церкви.
    Такие у нас новости! Порадуйтесь вместе с нами!
    С уважением мама Глеба
    А Глеб сегодня совершенно другой, пишет стихи, участвует в творческих конкурсах:


  2. #32
    Banned Forever
    Join Date
    Apr 2011
    Posts
    17,563

    Default Re: Важное!!! Новый раздел на сайтах RussianAmerica.com - Благотворительность.

    Quote Originally Posted by gobbblin View Post
    Этот пост будет скорее не о лечении, а о тех, кому поставлен в России диагноз — 4-я стадия.

    Не буду голословно хаять всех без исключения российских медиков и объявлять их непрофессионалами — если бы было так, вся Россия уже была бы на кладбище.

    Есть объективные факторы, начиная с нищенского финансирования медицины, которые не позволяют нормально лечить. Один из таких факторов — т.н. «федеральные квоты».

    Я достаточно внимательно прочитал документы, связанные с этим понятием, но так и не понял, почему при обязательном медицинском государственном страховании всех граждан России, при обращение его в медицинские учреждения соседней области или Москвы и Питера, он обязан подать заявление и ждать решения-разрешения из Москвы; ждать не хочешь — езжай на свой страх и риск, оплачивать свое лечение будешь из собственного кармана. А ждать надо порядка года...

    Может ли ждать столько онкобольной ребенок, которому не помогает химиотерапия в областной больнице? Разумеется, нет; и те, кто не дождался или дождался слишком поздно, попадают в число терминальных больных. Таких больных больницы выписывают домой под любым предлогом, чтобы не портить себе статистику лишними смертями. Выписанный ребенок переводится под наблюдение детского онколога местной поликлиники, а потом начинается ужас... Детский онколог не имеет права выписывать и выдавать таким детям сильные наркотики, потому что для этого детская поликлиника должна иметь хранилище для этих наркотиков, оборудованное по классу банковского хранилища; разумеется, в детских поликлиниках такого нет. Плюс к этому руки-ноги у этого онколога связаны по рукам и ногам ведомственными инструкциями МВД, который бдительно следит, чтобы у умирающих детей не возникло стойкое привыкание и они не стали наркоманами. Кто может ответить, почему милиция (теперь — полиция) диктует медикам, как и кого лечить?

    Детских хосписов в России практически нет; даже в благополучной Москве, где хоспис есть, свыше 300 деток не могут туда попасть, нет мест.

    Ярослава Танькова, корреспондент «Комсомолки», известна своими скандальными репортажами на тему «Как я была ...». Она так была монашкой и дояркой, искательницей мужа-миллионера и пр.; мало кто знает, что Ярослава — волонтер, помогающих тяжелобольным больным деткам. В одном из своих очерков она описывает, что это такое — умирание ребенка дома, в благополучной Москве, где под боком и врачи, и скорая, и прочие блага; четыре месяца девочка круглосуточно кричала от боли, билась головой в стену от боли... После смерти дочери, ее маму увезли в психиатрическую больницу, где лечили еще полтора года...

    Если вас интересует более подробная инфа по хосписам и паллиативному лечению в России, смотрите здесь http://hospiceday.ru/index25.php?id=15

    Родители бывают разные. Одни сдаются сразу, как только слышат — 4-я стадия; есть такие, которые сдаются, услышав, что мы вам ничем помочь не можем, мы такое не лечим; другие — продолжают борьбу за жизнь ребенка.

    Тимоша Корженевский, 1 годик, опухоль Вильмса, 3 стадия http://www.hworldfund.ru/ru/vy-pomog...evskii-timosha

    Когда у врачей в России остался лишь вариант очень тяжелой хирургической операции, они честно предупредили родителей, что результат непредсказуем — малыш, скорее всего, операцию не перенесет.
    Родители не сдались, начали поиски клиники, где могли бы помочь. Принять Тимошку на лечение дала согласие клиника «Хадасса» в Израиле, счет на лечение оплатили жертвователи фонда «Счастливый мир» из Москвы.

    После обследования, врачи «Хадассы» подтвердили вердикт российской клиники — в нынешнем состоянии малыш операцию не перенесет; началась двухмесячная подготовка Тимошки к главному — удалению опухоли.
    Операция прошла успешно, у Тимошки, который сам весил чуть меньше 8-ми кг, удалили опухоль весом в 1 кг 760 г; после нескольких курсов химиотерапии родители увезли здоровенького ребенка домой.

    Лукъяненко Даша, 8 лет, г. Тюмень, рабдомиосаркома правой околоушной области IV степени. http://www.hworldfund.ru/ru/vy-pomog...kyanenko-dasha

    17 февраля 2010 года родители привезли Дашеньку на консультацию в Москву, в РОНЦ им. Блохина. После обследования врачи РОНЦ в госпитализации ребенка отказали, сказали родителям, что через три недели ребенка не станет.

    Самая свежая новость от родителей, от 23 ноября 2011 года (спустя почти два года):



    Стоимость этого чуда — 202 тыс евро. Вероятно, сейчас будет решаться вопрос о хирургической операции и будет объявлен сбор пожертвований на продолжение лечения.

    Глеб Татарников, 9 лет, Московская область, острый лейкоз. http://www.hworldfund.ru/ru/vy-pomog...atarnikov-gleb

    Диагноз был поставлен впервые, когда когда Глебу не было 4 лет. Прошел тяжелую химиотерапию, вышел в ремиссию.
    Через 4 года — рецидив. Шансы в таком случае падают, и очень резко падают, но Глебушка вышел в ремиссию.
    В 2010 году — опять рецидив. Шансы при лечении в России были нулевые.

    Медицинские документы Глеба были разосланы благотворительным фондом «Счастливый мир» в европейские клиники; согласие принять мальчика на лечение дала клиника «Эппендорф» в Гамбурге. Предварительный счет на лечение был выставлен на сумму в 199 000 евро.

    Эту историю я хотел бы рассказать более подробно...

    Сбор был объявлен в начале лета, в июне; лето, к сожалению — проклятое время для благотворительности, люди разъезжаются отдыхать, в отпуска, пожертвования идут жиденькой струйкой, а здесь поджимало время — сбор был срочным, сумму нужно было собрать за два месяца. Почему именно так? С клиникой был согласован план проведения курсов подготовительной химиотерапии, которую можно было провести в московском областном онкодиспансере.

    Признаю безо всяких экивоков — я не верил, что Глебу соберут деньги. Я сделал, все что мог сделать: открыл трэды Глеба на разных площадках, постил новости и убеждал юзеров, что нужно помочь.
    Почему я не верил? Посмотрите на фото мальчика, которое открывало трэды (других фото не было)



    Страшный, толстый, обрюзгший мальчик... Да, я постил, что мальчонка не такой по жизни, что все это последствия тяжелейшей высокодозной химии. Но, к сожалению, правда жизни заключается в том, что охотнее жертвуют симпатичным голубоглазым блондинам, чем таким детям; им, как правило, то же собирают необходимую сумму, но — слишком поздно, тогда, когда ребенок уже уходит.

    Буквально через неделю фонд на своем сайте размещает совершенно дикую, не входящую ни в какие рамки, новость: Глебу прекратили проведение химиотерапии, причина — отсутствие необходимых препаратов в онкодиспансере; это означало, что протокол медицинских процедур прерван, все — псу под хвост, Глеб — обречен и приговорен.

    Осталась масюпасенькая возможность, один шанс на миллион: клиника дала согласие принять Глеба немедленно, посольство ФРГ готово немедленно оформить визы, но для этого нужно максимум в течение трех суток внести на счет клиники депозит в размере, указанном в предварительном счете — 199 000 евро.

    Я не знаю, каким образом г-жа Славянская, руководитель бф «Счастливый мир» сотворила это чудо; известно лишь одно — жертвователь, пожелавший остаться анонимным, оплатил ПОЛНОСТЬЮ весь счет.

    Самая свежая новость от мамы Глеба:



    А Глеб сегодня совершенно другой, пишет стихи, участвует в творческих конкурсах:

    спасибо за пост.

    не будем вдаваться в подробности, но у меня есть $100, которыми я может как то смогла бы помочь детям? как?

  3. #33
    Level 3 User
    Join Date
    Jun 2011
    Posts
    62

    Default Re: Важное!!! Новый раздел на сайтах RussianAmerica.com - Благотворительность.

    Quote Originally Posted by BlackPanther View Post
    спасибо за пост.

    не будем вдаваться в подробности, но у меня есть $100, которыми я может как то смогла бы помочь детям? как?
    Я бы вам рекомендовал зайти на сайты благотворительных фондов

    - "Адвита", Питер - http://advita.ru/donation.php - там очень много деток стоит в очереди на трансплантацию костного мозга, но у их родителей нет денег на оплату поиска неродственного донора в европейском регистре и доставку трансплантанта в Питер (цена - 20 тыс евро на ребенка); если вы живете в Штатах, вы можете перевести денежные средства на официально зарегистрированный в Штатах филиал "Адвиты". Насколько мне известно, в этом случае эта сумма будет списана с ваших налогов, но утверждать это не берусь, я не живу в Штатах;

    - "Подари жизнь", Москва http://www.podari-zhizn.ru/ - у них тоже программа по оплате услуг европейского регистра, на этой же страничке вы найдете координаты их британского филиала, который создан специально под программу закупки новейших противоопухолевых препаратов.

    - Счастливый мир, Москва -http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch. Если вы позволите, хотел бы обратить ваше внимание на Владика Китайского, который сейчас лечится в Лондонской клинике, ему сейчас собирают на продолжение лечения 20 тыс фунтов.

    - Помоги.орг, Москва - http://pomogi.org/ здесь то же нужна помощь

    С удовольствием дал бы адреса всех известных мне фондов, но для этого надо давать линк на форум одного из БФ, а это запрещено здесь правилами.

    Линки даю исключительно на фонды, чтобы вы не столкнулись с мошенниками в инете.

  4. #34
    Level 3 User
    Join Date
    Jun 2011
    Posts
    62

    Default Re: Важное!!! Новый раздел на сайтах RussianAmerica.com - Благотворительность.

    Довольно часто задают вопрос: такие бешеные суммы платят за лечение одного ребенка, не всегда лечение за границей помогает, дети все равно уходят навсегда; не проще ли эти деньги потратить на развитие детской онкологии в России, чтобы можно было помочь большему количеству детей?

    Что я могу ответить... Во-первых, это не моя задача, а российского правительства; во-вторых, если вы так твердо убеждены в своей правоте, будьте последовательны: если у вас есть дом или квартира в таунхаусе в Штатах, машина, продайте их и пожертвуйте в министерство финансов РФ.
    Вы не хотите? Вы знаете о коррупции и пилежке бюджетных средств? А тогда зачем вы задаете мне этот вопрос?

    Другой вопрос, то же часто задаваемый - о мошенничестве.

    Постараюсь дать краткий обзор наиболее распространенных методов.

    Наиболее распространенный метод - сайты якобы больных деток с заведомо ложной информацией, реальны там лишь личные аккаунты мошенников. Волонтеры мониторят интернет, регулярно выуживают эти сайты, передают данные в управление "К" МВД РФ, управление прихлопывает их, но на месте одного прихлопнутого возникает десяток новых.

    Не менее популярный способ - создание зеркала сайта реально больного ребенка; банковские реквизиты там не изменяют, ставят лишь свои личные реквизиты электронных кошельков. Ситуация та же самая - их прихлопывают, но меньше их не становится.

    В последнее время стало популярной массовая рассылка по электронной почте; даже если там и есть одна реальная история на миллион писем, лучше такое письмо удалить.

    Мне известна лишь одна попытка создать зеркало сайта благотворительного фонда - так было с сайтом фонда "Подари жизнь"; попытка была пресечена немедленно.

    Самая тяжелая ситуация в этом плане на популярных площадках: "В контакте", "Одноклассниках", "Мой круг" и подобных им. Говорю сразу: там много кристально честных людей, с которыми я веду личную переписку, и, тем не менее, я не участвую в их акциях. Причина проста: отсутствие полностью прозрачной отчетности, сборы денежных средств на личные аккаунты участников групп; плюс к этому постоянные разборки и дрязги внутри самих групп. Я не отговариваю вас от сотрудничества с ними, просто рекомендую работать только с теми, кого вы лично знаете и абсолютно доверяете.
    В остальном там ситуация аналогична ситуации с личными сайтами больных деток - ложные группы, ложные странички якобы мам больных ребятишек и прочее. Плюс - периодически исчезающие в неизвестном направлении участники групп вместе с собранными деньгами.

    По благотворительным обществам... Единственный случай, связанный с организацией сбора пожертвований (он не единственный, в самой России были аналогичные случаи - фонды-однодневки, но у меня по ним нет практически ничего) - до сих пор не завершившаяся история с немецким фондом, собиравшим средства на лечение детей из СНГ. Эта тема уже обсуждалась на форумах в России, в том числе на "Материнстве" и на "Еве"; на обоих площадках из всех тредов по сбору средств реквизиты этого фонда удалены. Хотите знать подробности - смотрите здесь http://vkontakte.ru/topic-27669661_24728333?offset=0

    Хочу высказать свое личное мнение по этой ситуации: там два главных действующих лица - казначей фонда Ольга Гюнтер и председатель правления фонда (возможно, что это называется по-другому) Жанна Шенке. На определенном этапе Гюнтер, как казначей, заблокировала платежи фонда (у нее были для этого основания), впоследствии обратилась к органам юстиции с официальным заявлением; Шенке добилась разблокировки счетов фонда, и первым делом деньгами, собранными для больных деток, оплатила свои личные судебные издержки, порядка 9 000 евро.
    Шенке отметилась практически на всех площадках рунета, доказывая, что "я - не я, и лошадь не моя". Я не юрист, и не мне оспаривать эти доказательства; меня тревожит лишь одно - где собранные средства, во-первых, и во-вторых, оплачены ли все гарантийные письма, которые фонд дал в немецкие клиники. Если письма неоплачены, все финансовые претензии клиник свалятся на головы родителей больных деток.

    Мои личные симпатии на стороне Гюнтер, казначея фонда. Она молча ждет решения прокураторы ФРГ о передаче дела в суд и решения суда; позиция ее проста - признают виновной меня, значит, мне нести наказание и принять грех на свою душу.

    Я очень мало работал с Ольгой Гюнтер, но, в тех случаях, когда сталкивался с проблемой, ее помощь всегда была профессиональной, полной, и позволяла решить стоящую проблему. Я очень хочу, чтобы суд признал ее невиновной и она вернулась в благотворительность, мне не хватает ее помощи в Германии, все очень трудно.

  5. #35
    Level 3 User
    Join Date
    Jun 2011
    Posts
    62

    Default Re: Важное!!! Новый раздел на сайтах RussianAmerica.com - Благотворительность.

    В продолжение поста №41, моего ответа юзеру о том, где нужна помощь...

    Вы пришли на сайт благотворительного фонда, увидели там сотни историй страданий маленьких деток, и то же самое на другом сайте, и на третьем, на форумах "Материнство.ру" и "Ева.ру".

    Что делать, кого выбрать? Как выбрать, чтобы потом, увидев фото невыбранного ребенка в разделе "Мы их помним", не корить себя мыслью о том, что возможно именно ваше пожертвование могло подтолкнуть к ускорению сбора, именно ваше пожертвование могло спасти этого ребенка?

    Готовых рецептов у меня нет... Единственный совет - выберите формулировку в назначение платежа "на уставные задачи/цели фонда". Сотрудники фонда владеют самой свежей инфой о состоянии здоровья своих подопечных, и такая формулировка позволяет им более оперативно управлять платежами, направлять средства на решение самых острых проблем. Большинство юзеров, особенно тех, кто предпочитает анонимные платежи, как правило, свои платежи не отслеживает и не проверяет. А фондах в результате зависают мертвым грузом средства, которые оказались излишними для оплаты лечения конкретного ребенка, или, что еще хуже, неиспользованными, потому что ребенок ушел навсегда. Использовать эти средства они могут, если плательщик пришлет им "мыло" - разрешить направить его платеж на другие цели или вернуть платеж жертвователю.

    Есть еще одна фишка, непонятная людям новым в российской благотворительности - почему российские благотворительные фонды очень часто предлагают делать переводы на личные счета родителей. Казалось бы, как так? Что они предлагают? Чтобы я оплатил им покупку новой стиральной машины или шубы для мамочки?

    Все имеет очень прозаическое объяснение, связанное с законодательством России:

    1. Благотворительные фонды России не имеют по закону права закупать и ввозить на территорию РФ медикаменты; точнее, право есть, но обставленное таким количеством геморройных примочек, что можно свихнуться, преодолевая их. Если ребенок лечится в российских онкоцентрах, и ему требуется медпрепарат, который в РФ не сертифицирован и потому запрещен к вввозу, используется нехитрая комбинация под названием "покупка медикаментов у неустановленных лиц родителями больного ребенка". На самом деле там очень хитрая механика, которую вкратце можно описать так: некие "неустановленные лица" связываются с волонтером семьи больного ребенка, и через него перебрасывают в Европу, опять-таки, "неустановленным лицам", деньги от родителей на покупку лекарств; а уж эти "враги" таможенников России, зачастую по поддельным рецептам, приобретают медпрепараты, снаряжают куръера и с ним контрабандой отправляют заказанное в Россию. Как вариант, в качестве куръера используется сотрудник благотворительного фонда, иногда специально посылаемый заграницу лишь с этой целью. Частенько такие курьеры "горят" при прохождении российской таможни:

    http://txt.newsru.com/russia/01dec2010/fond.html

    На самом деле "неустановленные лица" очень даже установленные)))
    Равно как и куръеры... Наиболее известный из них - экс-президент СССР М.С.Горбачев (только не пытайтесь мне приписать тайные связи с Горбачевым - это перестало быть секретом после того, как Чулпан Хаматова из фонда "Подари жизнь" озвучила сие во время своей беседы с Путиным по поводу проблем благотворительных фондов; кстати, Хаматова предложила Путину вступить в славные ряды контрабандистов лекарств и Путин вроде как согласился).

    2. Законы РФ однозначно толкуют повторное оказание помощи одной и той семье в течение года, как получение недекларированного дохода, с которого налоговая служба требует уплаты подоходного налога - 12% от суммы, полученной повторно семьей. А как можно иначе поступить, когда сумма предварительного счета значительно меньше окончательного счета? Сами прикиньте, насколько увеличится счет, если ребенок провел в реанимации не плановые 7-10 дней, а месяц, и каждый день пребывания стоит от 1500 до 2500 долларов... И фонд то же наказывают - налогом до 50% от суммы повторной выплаты, и это деньги, отобранные государством у других детей.

    3. Благотворительные фонды России, заточенные под оказание помощи больным детям, не имеют права помогать в оплате пребывания ребенка и сопровождающего взрослого при лечении за рубежом. И это - очень серьезная проблема.
    Она чуть легче решается в ФРГ: каждая серьезная клиника имеет свой отель, где проживают семьи (как правило - мама или бабушка) больного ребенка. Пока ребенок в стационаре, в клинике - проживание в этом отеле бесплатно; как только его выписывают на амбулаторное наблюдение - мгновенно начинает тикать счетчик (мама Даниара Алмаева, о котором я писал, из-за этого взяла в рент небольшую квартирку неподалеку от клиники "Шаритэ", такие счета она была не в состоянии оплачивать). Соответственно, пока ребенок в стационаре, в рабочие дни родителей кормят в больничном кафетерии, в выходные и праздничные дни - питайся где хочешь и какие угодно деньги.

    Но если бы речь шла лишь только о питании и проживании - ребенок все равно остается ребенком, и те, у кого дети есть, понимают, о чем я говорю и сколько это стоит. Это взрослый может себе сказать: жрать буду одни макароны, в свободное время буду спать, воду буду пить только из-под крана и тд. С ребенком все не в пример сложнее.

    И в таких случаях реальным спасением являются те, кто эмигрировал в Германию и там живет: я знаю много случаев, когда наши попросту забирали семьи с больными детками к себе домой на выходные, помогали с продуктами и игрушками для детей и тд. К сожалению, такого не получилось с семьей Алмаевых - мы так и не смогли найти никого ни в Берлине, ни в земле Бранденбург, кто бы откликнулся на наш призыв. И потому наши юзеры из западных земель ФРГ слали им посылки; навестить их смогли лишь одна или две семьи, во время своего отпуска.

  6. #36
    Level 3 User
    Join Date
    Jun 2011
    Posts
    62

    Default Re: Важное!!! Новый раздел на сайтах RussianAmerica.com - Благотворительность.

    Очень часто я самого себя ловлю на мысли о том, что говоря о страданиях детей, я осознанно или неосознанно сам делаю ужасное допущение: дети ничего не понимающие куклы, за которых взрослые принимают решения.
    А так ли это на самом деле? Сделайте поиск по видеохостингам, посмотрите видеоролики о них, послушайте, что и как они говорят, и какими глазами они смотрят в камеру.

    Практически нет свидетельств самих детей, что чувствуют и испытывают, годами живя в больницах, и видя, как часто те, кто вчера играл с ними в игры, уходят из жизни.

    В Запорожье (Украина) живет Ирина Гавришева, журналист и волонтер. В 1997 году девочка Ира Гавришева на долгие годы переселилась в палату онкогематологического отделения; она выйдет оттуда с парализованными ногами и плохо слушающимися руками, с больным сердцем. Ирина - чел потрясающей жизнерадостности, несгибаемой воли; со всеми своими болячками она закончила университет, стала работать журналисткой.

    А потом у нее стало совсем худо с сердцем... Ей собрали деньги на операцию в Германии, и только там, во время обследования, выяснилось, что долгие годы у нее лечили не то заболевание, и все ее беды связаны с этим. Ее прооперировали в Германии и еще не раз ей потом приходилось возвращаться к немецким врачам.

    Но главное - не в этом. Ирина как-то раз проговорилась, что долгие годы записывала свои детские впечатления о том, что видела за годы, проведенные в больнице. Каким-то образом ее уговорили, и рукопись ее записок стала доступна волонтерам; потом удалось ее уговорить выставить эту рукопись на форумах волонтерах.

    Эта рукопись известна среди волонтеров под названием "Побег от смерти". Я не согласен с этим, правильное название для записок Ирины - "Письма из ада".

    Одна из главок записок - о том, как Ирина умирала. Это единственная глава, в которой нет местоимения "Я", она пишет о самой себе в третьем лице, как о какой-то девочке без имени.

    Отпустить душу…

    На двери палаты белая простынь. Глубокая ночь, но там горит свет. Сквозь простынь просвечивается силуэт женщины, сидящей возле кровати. Она сидит почти неподвижно, только изредка роняет голову на грудь — она не спит уже много суток и иногда усталость одолевает ее. Она проваливается в сон на несколько секунд, но тут же с ужасом просыпается. «Нельзя спать, нельзя! Надо следить» — эти слова она произносит снова и снова. Она сидит возле своей дочки. Возле смертельно больной дочки. Девочка бледная и очень истощенная. Она уже 2 недели не может глотать. А еще с каждым часом нарастает дыхательная недостаточность. Ребенок мучительно умирает от удушья.

    А врачи… они признали опухоль неоперабельной. И все что смогли предложить, так это смертельную дозу снотворного «чтоб побыстрее отпустить душу». Врач назвал это «более простым выходом» чтоб не мучалась ни Наташа, ни ее дочка. Наташа отказалась. Она все еще верила, что это не конец, что вот случится чудо и девочка пойдет на поправку. Только вера в это чудо давала ей силы сидеть возле кровати, не отрываясь сутками.

    Девочка находилась в полусознательном состоянии. От постоянной нехватки кислорода ее сознание туманилось, она то проваливалась в нечто наподобие сна, то тихо стонала. Она почти не разговаривала, на это требовалось слишком много энергии, а взять ее было неоткуда. Неделю назад врачи отменили все поддерживающие капельницы. Они посчитали все меры по поддержанию жизни девочки излишними. И теперь девочку мучила не только одышка, но и дикая жажда. Иногда сквозь сон она шептала «вода, вода». Вода мерещилась ей и мечтала она не о том, чтобы выжить, а о том, чтобы утолить невыносимую жажду. Но она этого не могла, поэтому лишь беспомощно плакала, когда слышала звук льющейся воды.

    Этой ночью девочке было особенно плохо. Она тяжело дышала, а временами переставала дышать на 10–15 секунд. Мать не отрывала взгляда от едва двигавшейся грудной клетки. И тут начался настоящий ад — девочка тяжело вздохнула и… и начала медленно синеть. Дыхание прекратилось. Мать с ужасом смотрела на все более синее лицо. Она знала что делать — она подскочила со стула и стала делать искусственное дыхание «рот в рот». Она не звала никого на помощь, она знала, что это лишено всякого смысла — заведующая отделением запретила все активные вмешательства по поддержанию жизни. В развитых странах это называется пассивной эвтаназией и считается незаконным, а у нас это зовется заботливо — «отпустить душу». Наташа снова и снова вдыхала воздух в легкие своей дочери. Даже сейчас она верила, что борьба имеет смысл. И через 10 минут девочка сделала несколько самостоятельных вдохов. Но через полчаса снова остановка дыхания. И снова «рот в рот», до головокружения, до потемнения в глазах. И мысль только одна — не упасть, не потерять сознания, ведь дочке так нужен этот воздух, который сама вдохнуть она не может. Борьба продолжалась несколько часов. И когда после очередной остановки дыхания девочка открыла глаза, в них была такая боль. «Мама, оставь меня, не дыши, дай умереть, я так больше не могу» — слова девочки были еле слышны, а на ее глазах наворачивались слезы.

    Женщина закрыла лицо руками и отошла. Она слышала, как девочка последний раз тяжело вздохнула и утихла. Наташа рыдала, беззвучно рыдала. А еще кусала губы… до крови, не чувствуя боли. Она сидела, закрыв лицо руками несколько минут, когда вдруг подскочила. На лице у нее была такая решительность, она кинулась к дочке. Она была уже вся синяя, пульса не было. Сердце остановилось. Это был конец. Но мать знала, что еще имеет возможность это изменить. И она кинулась реанимировать дочку. Без эмоций, как робот: 15 нажатий на грудную клетку, 2 вдоха. И так бесконечное число раз. Она не смотрела на время, не думала о том, насколько поврежденным окажется мозг дочки после столь длительной остановки сердца. Она знала одно — она должна реанимировать девочку. И вот делая очередной «вдох» она положила руку девочке на шею и почувствовала пульс. Сердце снова билось! Она продолжала искусственное дыхание с таким энтузиазмом, как будто выиграла борьбу с болезнью. Как будто вот сейчас она вернула девочку к жизни, и болезнь уйдет, и ее дочка снова будет здоровой.

    Когда девочка пришла в себя, почувствовала во рту вкус крови. Она тогда не знала что это не ее кровь, это кровь ее матери, которая искусала себе губы, наблюдая за умиранием своего ребенка. Девочка знала одно — ее мать вернула ее. Снова сюда, снова в этот мир бесконечного удушья и жажды. В тот момент она почти ненавидела свою мать за это. Она не верила в утопию матери о долгой и счастливой жизни. Она не верила, что эта отвоеванная у смерти ночь имеет хоть какое-то значение.

    Но мать… она как будто знала, ради какого будущего она боролась со смертью. Она как будто знала, что пройдет 7 лет, и я скажу ей спасибо за то, что не отпустила мою душу тогда. За то, что благодаря ее фанатичной вере я получила возможность прожить эти 7 лет, несмотря на опухоль. Семь лет тяжелой борьбы с болезнью, но все же сем лет жизни. Мама и сейчас иногда ночами сидит возле меня, наблюдая за дыханием. Она знает, что впереди еще много битв за мою жизнь. Но она так же четко знает, что никогда больше, ни на мгновение не отпустит нить моей жизни. Даже если ситуация будет казаться безвыходной. Даже если будет стоять сердце, она не отпустит мою душу…
    Полный вариант записок Ирины Гавришевой вы можете прочитать здесь - http://deti.zp.ua/show_article.php?a_id=1126

  7. #37
    Level 3 User
    Join Date
    Jun 2011
    Posts
    62

    Default Re: Важное!!! Новый раздел на сайтах RussianAmerica.com - Благотворительность.

    И еще раз о пожертвованиях в благотворительные фонды России...

    Прежде чем сделать пожертвование, изучите эту страничку на сайте фонда "Подари жизнь", о правилах заполнения графы "назначение платежа". На сайтах других фондов вы найдете аналогичную инфу, но там будет много воды и туманных намеков, здесь все называется просто и ясно:

    http://www.podari-zhizn.ru/page.php?id=40014

  8. #38
    Level 3 User
    Join Date
    Jun 2011
    Posts
    62

    Default Re: Важное!!! Новый раздел на сайтах RussianAmerica.com - Благотворительность.

    Пару лет тому назад мне попалась на глаза одна инфа, там были различные интервью людей из мира благотворительности. Хотелось бы привести слова Елены Грачевой из фонда "Адвита":

    «Нет ничего ужаснее в волонтерской жизни, когда ты приходишь к родителям ребенка и, глядя им в глаза, говоришь, а мы не можем оплатить вам операцию. Или не можем оплатить поиск донора. На вас не собраны деньги. Для вас не нашелся жертвователь. Может, ваш ребенок не очень симпатичный, слишком взрослый. Или что-то еще. Каждый, кто говорил это хоть раз в жизни, вынужден это говорить, знает, что ничего страшнее нет».
    Россияне, откликнитесь! Я знаю, что вас здесь немало... Фонд "Помоги.орг" просит помочь Ивану Римше из Миасса, 21 год, диагноз - муковисцидоз.

    Три года назад, по достижению 18 лет, с него сняли инвалидность и одновременно он лишился возможности получать необходимые лекарства (напомню, больному нужно на год до 30К доларов на медикаменты).

    Иван и его родители не просят 30К на лекарства, хотя Иван лишен возможности их принимать уже три года.
    У Ивана обнаружили в легких синегнойную палочку, которая просто убьет его.

    Ему срочно нужно приобрести курс сильного антибиотика, БРАМИТОБ, стоимостью 263 000 рублей.

    Собрано уже 132 000 рублей.

    Страничка Ивана на сайте фонда - http://pomogi.org/stories/rimsha/

    там же - реквизиты фонда для направления пожертвований.

  9. #39
    Level 3 User
    Join Date
    Jun 2011
    Posts
    62

    Default Re: Важное!!! Новый раздел на сайтах RussianAmerica.com - Благотворительность.

    Я хочу вам рассказать об Алексее Скуратове, который ушел навсегда 11 августа 2011 года в мюнхенской клинике.

    Он не был ребенком, это взрослый мужик - мужик в лучшем понимании этого слова, который упрямо сражался со своей болезнью, которая выкосила почти всю его семью: 30-ти летней умерла от рака кишечника его мама, в прошлом году - эта онкология забрала его сестру.

    Остался только его отец, потерявший всех.

    Алексей сражался со своей болезнью более десяти лет, по всем канонам медицины его уже давно не должно было быть на свете, но он - жил и дрался за свою жизнь.

    Почему он опроверг каноны медицины? Да по одной причине - у него после многочисленных операций не было кишечника, остался всего 1 (один) метр.

    Он сам разработал для себя систему питания, она состояла из капельниц (5-6 часов в день) и некоторых компонентов питания для младенцев. Он жил один, ни у кого не просил помощи, сам делал себе капельницы - все сам.

    Его хотели отправить на инвалидность - он отказался. Он продолжал работать программистом, и как сам рассказывал, ему приходилось работать в два раза больше коллег - из-за ежедневных, по 5-6 часов капельниц.

    Он оставил после себя потрясающий документ - свой дневник в ЖЖ http://skur-a.livejournal.com/tag/%D...t-skur_a-18154

    И есть видео о нем - о человеке, который так поразил своих врачей в Красноярске и в Германии

    http://www.youtube.com/watch?v=OrH6lq4d0iM

    И осталось его обращение к интернет-сообществу, в котором он впервые попросил о помощи:

    Я ХОЧУ ЖИТЬ.
    Я МНОГОЕ МОГУ И СЛИШКОМ МАЛО УСПЕЛ.

    Я прошу Вас помочь, насколько это возможно.Я не говорю здесь о суммах перевода в 10, 20 или 30 тысяч рублей. Понятно, что у каждого человека есть свои возможности+ и планы, мечты+ А мечты должны сбываться. Даже 10 или 50 рублей - это тоже деньги. И существенного урона бюджету они нанести не должны. Не думайте, что именно Ваша помочь для меня ничего не сыграет, потому что возможности не те, и вообще людей это прочтет, наверное, достаточное количество, и кто-то из них наверняка....

    Сыграет. Более того, именно Ваша помощь для меня - вопрос жизни. Или наоборот. Поймите правильно. Это письмо - мое обращение конкретно к Вам. А не просто висит в Сети для ЛЮБОГО, кто его прочтет. И поэтому. Если у Вас есть намерение помочь, то, пожалуйста, вне зависимости от Вашего мнения о значимости Вашей помощи в решении моей проблемы, не поленитесь - осуществите его. Да, так. С миру по нитке.

  10. #40
    Level 3 User
    Join Date
    Jun 2011
    Posts
    62

    Default Re: Важное!!! Новый раздел на сайтах RussianAmerica.com - Благотворительность.

    Вот так и бывает - каждая жизнь ушедшего ребенка помогает спасти жизни других детей... Этот пост размещен на форуме "Материнство.ру", в трэде Сонечки Потуданской:

    ВОРОНЕЖ, 15.12.11г. в 19.00 паб "Сто ручьёв" благотворительный рок-концерт в память Сонечки Потуданской!
    Стоимость билета 200р.
    Собранные средства пойдут на помощь другим тяжелобольным деткам из Воронежа!
    Снова возвращаюсь к теме - помощь тяжело больным детям, чаще всего - очень тяжело больным...

    Ситуации бывают разные, но люди, чаще всего, голосуют просто - если у ребенка есть хоть один шанс на миллион, нельзя лишать его этого шанса...

    Ярослав Бурдун, малышок Ярик из Крыма...



    Обращение его мамы вы можете полностью прочитать здесь: http://detiua.com/411-yaroslav-burdun.html

    Пересказывать историю его болезни не буду, читайте по ссылке; хочу рассказать о том, что осталось за кадром, что потом было тщательно затерто на всех форумах и во всех трэдах, посвященных малышу...

    За Ярика дрались его мама и бабушка; папа ушел из семьи, как только стал известен диагноз - лейкоз. Кидать камнями из-за этого во всех украинских пап не стоит, это общемировая тенденция - папы уходят из семьи при тяжелом диагнозе у ребенка в большинстве случаев.

    Мама и бабушка бились о непробиваемую стену недоверия интернет-сообщества - не знаю почему и из-за чего, но эта история считалась мошенничеством. И чем более напрягались две женщины, тем менее им верили.

    Схематично все выглядело так: Ярик родился в мае 2009 года, через два месяца у него диагностируют острый лейкоз, и уже осенью 2009 года врачи Крымского онкодиспансера сдаются - у них нет протоколов лечения, чтобы хоть притормозить стремительное развитие болезни.

    Тогда же, осенью, для Ярика находят шанс - клиника в Вюрцбурге (ФРГ) дает согласие на проведение лечения, цена - 190 тыс евро, клиника считает, что по состоянию малыша, он должен быть в клинике не позднее первых чисел января 2010 года. Запомните эту дату - она потом сыграет свою роль...

    Мама и бабушка колотятся во все двери, умоляют о помощи, но сбор не идет, его даже нельзя назвать тощеньким ручейком - просто редкие капельки. В январе состояние малыша ухудшается, крымские врачи консультируются у своих коллег в РДКБ (Москва) по поводу возможных вариантов лечения, через врачей ситуация становится известна волонтерам - оказывается, мошенничества нет, малыш и его болезнь реальна.

    Трэды Ярика о помощи мгновенно появляются везде, где только можно; волонтеры в Германии обращаются за помощью в немецкое благотворительное общество, Ein Herz für Kinder в ускоренном порядке рассмотрел документы и выделил 40 тыс евро, деньги пошли потоком... Но это было уже 20-х числах февраля; помните, что я говорил о дате прибытия Ярика в клинику?

    Ярика мама привезла в клинику 8-ого марта; уже 9-ого стал известен вердикт немецких врачей - слишком поздно, помочь малышу мы не в состоянии. Ольга Будрун с сынишкой вернулась домой в Крым, и 17 апреля апреля 2010 года Ярик ушел навсегда, не дожив до своего первого дня рождения ровно месяц и два дня...

    Оленька Нетюхайло (Украина)...



    Оленька была в крайне тяжелом состоянии, настолько тяжелом, что врачи клиники "Хадасса" считали невозможным проведение ей трансплантации костного мозга, шансы на выживание после этой процедуры у девочки были близки к нулю. Для родителей Оленьки трансплантация была последним шансом на спасение девочки, но на ее проведение у них не хватало денег.

    Волонтеры Оленьки каким-то невероятным способом смогли пробить репортаж о девочке на русском канале израильского ТВ:

    http://www.youtube.com/watch?v=MquyuvzW-T4

    Деньги были собраны.

    Потом был еще один репортаж, после проведения трансплантации:

    http://www.youtube.com/watch?v=e28jbLmlN1s

    Информацию о том, что для Оленьки срочно нужны доноры, кто-то из солдат-сисадминов армии Израиля запустил в закрытую сеть армейского интернета; солдаты и солдатки приезжали в "Адассу" со всех концов страны, со всех военных баз. Потом врачи "Адассы" скажут, что такого наплыва доноров в истории клиники не было, даже во время самых страшных террактов.

    Спасти Оленьку не удалось...17.07.2009 ее не стало.

    Я разговаривал с теми, кто собирал для нее деньги, с теми, кто жертвовал - никто не сказал, что все было зря; все говорили о том, что у Оленьки был шанс...
    Last edited by gobbblin; 11-26-2011 at 02:35 AM.

Page 4 of 14 FirstFirst 12345678910111213 ... LastLast

Thread Information

Users Browsing this Thread

There are currently 1 users browsing this thread. (0 members and 1 guests)

Posting Permissions

  • You may not post new threads
  • You may not post replies
  • You may not post attachments
  • You may not edit your posts
  •  
Russian America Top. Рейтинг ресурсов Русской Америки. Terms of Service | Privacy Policy Рейтинг@Mail.ru