Важно!!! Благотворительность!!!

[gobbblin]

Из треда Сонечки Потуданской на форуме Материнство.ру 11.11.2011:

Горнячок

Девочки, милые, не ждите новостей и самочувствии Сони каждый день, пожалуйста. Я не указываю вам, ни в коем случае, я пытаюсь объяснить. Писать такие новости очень тяжело, они меняются медленно и не в лучшую сторону. Молюсь только о том, чтобы Сонечка не мучалась. Простите, если кого-нибудь обидела....совсем этого не хотела.

L-Potudanskaya

Да, наверное, Горнячок права... ну какие новости...практически без изменений Соня. Спит, периодически даю обезболивающее. Иногда она открывает глазки, просыпается, но совсем на чуть-чуть...Врачи это состояние называют летаргическим сном...


Спасибо всем-всем, что думаете о нас, переживаете :love:

[gobbblin]

Наверное, я слишком много пишу о Сонечке Потуданской... Просто разум отказывается принять действительность - девочка уходит навсегда.

Потому - теперь по сути стартер-поста.

Благотворительность - очень широкое понятие, оно включает десятки, если не сотни направлений.

Никто не вправе требовать от жертвователя пожертвовать на конкретные цели, ему можно только предлагать.

Поэтому я и предлагаю выбрать в качестве главного направления - помощь больным детям в России. И это будут не только онкобольные, там есть масса проблем с детками, которым, к сожалению, могут помочь лишь клиники в Европе или в Азии.

Надеюсь увидеть ваше мнение в виде постов.

[gobbblin]

Сегодня навсегда ушла Сонечка Потуданская...

Она совсем чуть-чуть не дожила до своего 8-ого дня рождения.

Такой она была в начале своего невыносимо-тяжелого боя с болезнью, такой я ее и запомню

[gobbblin]

Поразительная новость, которую я увидел с огромным запозданием!

Есть тема в российской благотворительности, которую я сам избегаю трогать - из-за ее полной безисходности и трагизма. Эта тема - больные муковисцидозом дети.

Точная статистика по этому заболеванию, как и многим другим, в России отсутствует. Российские медики очень осторожно говорят о 15-20 тыс. больных, основная масса доживает в среднем до 18 лет, "рекорд" принадлежит одному парню, дожившему до 25 лет. Точной цифры нет и потому, что умирающих от муковисцидоза детей в регионах чаще всего считают страдающими от воспаления легких.

В развитых странах такие больные живут до глубокой старости, благодаря получаемым по медстраховкам лекарствам и свободным доступом к современным высокотехнологичным способам лечения.

В России у таких детей, как правило, нет возможности тратить на свои лекарства 30 тыс. долларов в год, и потому они умирают, умирают страшной и мучительной смертью - от удушения собственными легкими, которые перестают работать.

Несколько лет назад все европейские центры по пересадке легких перестали принимать заявки на госпитализацию из России - их захлестнул вал заявок на трансплантацию легких от родителей больных детей в терминальной стадии муковисцидоза (на этой стадии пересадка - единственное спасение).

И вот случился прорыв: во Франции сделана такая операция россиянину.
Подробности смотрите здесь:

http://kp.ru/daily/25767.5/2752255/

О таких больных был репортаж по российскому ТВ, смотрите здесь:

часть 1 http://www.youtube.com/watch?v=F3fBEDK00As

часть 2 http://www.youtube.com/watch?v=uoSvga6yaeY

часть 3 http://www.youtube.com/watch?v=EVjZICJnlV8

[gobbblin]

В Питере есть любопытный и очень интересный благотворительный фонд - "Адвита".

http://advita.org/fund.php

Он не настолько широко известен, как "Руссфонд" или "Подари жизнь", но этот фонд ЕДИНСТВЕННЫЙ в России, имеющий свое официальное представительство в США.

http://advita.org/fund_usa.php

Смотрите сами и решайте сами...

[gobbblin]

Детская онкология в России и других странах СНГ - очень тяжелая и страшная тема, в ней столько страданий детей, что описать все невозможно.

Я буду об этом писать, в меру своих сил и возможностей; но, прежде чем выдам следующий пост, хотел бы, чтобы вы посмотрели репортаж канала НТВ о жизни отделения онкогематологии РДКБ (российской детской клинической больницы), которая по своей сути - последняя и высшая медицинская инстанция для онкобольных деток не только России, но и стран СНГ.

часть 1 http://www.youtube.com/watch?v=Qhrx1L7FnTs

часть 2 http://www.youtube.com/watch?v=E8cO7PQsOnE

часть 3 http://www.youtube.com/watch?v=a14uU5mfD6Y

Этому видео уже несколько лет, ситуация стала чуть-чуть лучше, но не настолько, чтобы считать ее хотя бы благополучной.

[gobbblin]

Помимо примерно 30 тысяч онкобольных детей, в России есть еще и дети, больные редкими, так называемыми орфанными болезнями.

Их очень мало. Так, всего 8 (восемь) деток имеют четко установленный диагноз - синдром Хантера; каждому из них необходимо на год медикаментов на сумму от 400К до 1 млн.долларов США. Без постоянного приема этих лекарств они не доживут даже до 12 лет.

Примерно около сотни имеют трудно выговариемый диагноз, который можно было бы транскрибировать в обычный язык, как "синдром бабочки" - у них настолько чувствительная кожа, что любое прикосновение крайне болезненно и вызывает появление ран в месте прикосновения. Посмотрите видеосюжеты о Лизе Кунигель и ее боли:

часть 1 - http://www.youtube.com/watch?v=DMB3QpujI5Y

часть 2 - http://www.youtube.com/watch?v=JekuQylPTG0

[gobbblin]

Российское ТВ не стало показывать раны Лизы на спинке, пощадило нервы своих зрителей.

Но есть и другие кадры, мальчика-бабочки из Въетнама, и слабонервным лучше их не видеть...

http://www.youtube.com/watch?v=JI3D637UXn8

[gobbblin]

Наверное, это будет очень длинный пост: я хочу изложить свой личный взгляд на благотворительность и обосновать свой личный выбор — помощь онкобольным деткам, в основном — в сборе средств на лечение за границей.

Основные аргументы моих оппонентов выглядят примерно так (в обобщенном виде):

- я сволочь, потому что продлеваю мучения умирающих детей;
- я сволочь, потому что благодаря моим (я — не единственный в таком роде, таких людей масса по всему миру) стараниям западные клиники получают экспериментальный материал для проведения чудовищных опытов над российскими детьми.

Аргументы юзера «fan ta”, что я еще ко всему и наживаюсь на этом, рассматривать не буду: для меня достаточно того, что я сам знаю, что это — нелепая ложь. Доказывать ничего не собираюсь, меня в свое время наставляли на этот путь очень грамотные люди, благодаря которым я четко усвоил одну вещь: даже если родители погибающего ребенка будут валяться у меня в ногах, умолять о начале сбора денег на мои личные аккаунты, я этого не сделаю ни при каких условиях. Причина предельно проста: невозможно потом доказать, что комиссии банков по конвертации и переотправке денежных средств были именно такими, любой скан банковских документов объявляют фэйком и от такой грязи потом можно пытаться отмываться всю жизнь — абсолютно безуспешно.

То, что мошенничество в благотворительности имеет место быть — безусловно.
Но это — отдельная и очень большая тема, о которой нужно и писать в отдельном посте.

Теперь о детях... По большому счету, взаимоотношения семьи больного ребенка с врачами-онкологами — чудовищный гротеск известной библейской притчи об Аврааме, приносящем в жертву своего сына, чтобы доказать свою веру в бога. Но в притче в действе принимает участие бог, останавливающий жертвоприношение; врач-онколог — всего лишь человек, а там, где в любой системе задействован человеческий фактор, всегда имеет место быть ошибочные действия, непосредственно с ними связанные. И при лечении онкобольных врачи действуют по принципу: я тебе волью в вены полведра ядовитейшей химии, а потом посмотрю, кто от этого протянет ноги: ты или твоя опухоль; а если никто из вас этого не сделает, я волью тебе еще полведра других ядов и буду смотреть результат.
Разумеется, я утрирую и упрощаю ситуацию, но так ли я далек от правды?

Прежде, чем говорить об ошибках, предлагаю познакомиться с некоторыми цифрами; вряд ли их можно считать статистикой, но именно эти цифры чаще всего светятся в сети.

В интервью ведущих российских онкологов, лечащих деток, звучат такие цифры: ежегодно онкология диагностируется у 4-6 тыс.деток, при этом из статистики исключена примерно треть от этого количества, умирающих в возрасте до 1 года от онкологии, которым медики пишут в заключительном диагнозе все, что угодно, а онкологию записывают сопутствующим заболеванием.

Примерно у 80% вновь выявленных деток диагностируется онкогематология. По данным NMDP (Национальной Программы Донорства Костного Мозга США ), на ранней стадии таких заболеваний показана пересадка костного мозга, которая дает 70% выживаемости, та же процедура, но проведенная после нескольких блоков химии, позволяет спасти жизни всего у 20% пациентов. В рамках этой федеральной программы ежегодно выполняется более 100 таких операций в месяц, в России за весь прошлый год — чуть более 100 операций.

В этом году ситация изменилась в России к лучшему: после ввода в строй нового федерального центра по лечению детской онкогематологии все вместе взятые лучшие медцентры России могут выполнять до 300 трансплантаций в год. Это очень хорошо, но те же российские медики говорят о том, что в год таких трансплантаций нужно делать в 8-10 раз больше.

Продолжу позже...

[gobbblin]

А теперь обратимся к интервью главного детского онколога Минздравсоцразвития РФ, заместителя директора НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Н.Н.Блохина, член-корр. РАМН, профессора Владимира Полякова, которое он дал 02.12.2009 года. (полный текст смотрите здесь - http://www.minzdravsoc.ru/health/child/58 )

Профессор приводит любопытные данные:

Для медицины 30 - 40 лет - это не срок, как впрочем, и для любого серьезного научного направления.
Однако "новорожденное дитя" - детская онкология - в нашей стране сделало немало уверенных шагов. Так, смертность среди маленьких пациентов на момент организации первого в стране отделения составляла 80 проц - страшная цифра! Теперь выживают более 80 проц детей.

Итак, профессор по сути утверждает, что медики СССР, а потом и России, шли путем проб и ошибок, искали пути лечения и находили их. Так что, теперь судить их, судить за то, что неизвестное количество тысяч малышей заплатили своими жизнями за сегодняшние знания онкологов? Оставляю это занятие для конспирологических изысканий юзера fan ta; рекомендую результаты изысканий передать генпрокурору РФ.

Далее профессор Поляков говорит:

Если медицинская помощь детям с онкологическими заболеваниями оказывается на базе федерального учреждения, уровень достаточно высок. На койках, расположенных в областной больнице, лечение, как правило, ограничено проведением химиотерапии. На лучевую терапию пациенты направляются в областной онкодиспансер. Для хирургического лечения больные направляются в федеральные учреждения. Вся эта беспорядочность отрицательно сказывается на здоровье детей.
Ребенок должен получить весь комплекс необходимого лечения в конкретном учреждении. Если сравнить по результатам выживаемости больных, то они разительно отличаются. В федеральном учреждении, где есть силы, знания, огромный опыт, лабораторная и диагностическая база, высококлассное хирургическое обеспечение, выживаемость пациентов на 25 - 50 проц выше, чем в среднем по России. В некоторых регионах койки для онкологических больных выделены в различных отделениях (педиатрия, гематология, эндокринология, детская хирургия и т.д.).

Далее профессор Поляков говорит, что к 2015 году, благодаря новой федеральной программе, в России выживаесть онкобольных деток возрастет до 90-95%, как в США.

А теперь перейдем от торжественного церемониального рапорта к реалиям российской медицины.

Ранняя диагностика в регионах по-прежнему остается заоблачной мечтой. Не буду никого хаять, буду говорить по фактам.

Сонечка Потуданская, саркома Юинга (Воронежская область, с.Репьевка). http://www.hworldfund.ru/ru/vy-pomog...a-potudanskaya
То, что у нее онкология, определили сразу, точный диагноз поставлен только через полтора года, когда на собранные благотворительным фондом «Счастливый мир» пожертвования, девочка была отправлена на лечение в Израиль, клинику «Адасса». За полтора года — тяжелая операция в России, изуродовавшая ей спинку, полтора десятка тяжелейших блоков высокодозной химии, которая убивала все в ее тельце, но никак не воздействовало на саму опухоль.

Данияр Алмаев, рабдомиосаркома (г. Дубна, Московская область). http://www.podari-zhizn.ru/page.php?id=40859
У этого мальчика настолько чудовищное начало заболевания (по диагностике), что это нужно процитировать, у меня просто нет слов для собственного изложения его истории:

Самбо дело такое – могут и стукнуть. Не по злобе, а в рамках спортивной борьбы. Такой спортивный удар в живот Данияр получил в декабре. И вернулся домой, согнувшись пополам и с распухшим животом. Привычное заклинание на боль не подействовало, и Данияру пришлось лечь в больницу города Дубны.
Врачи решили, что у Данияра в животе образовалась, а потом лопнула гематома, сделали операцию и «что-то», как с горечью рассказывает папа Данияра, вырезали. Но «что» никто не знает, так как никаких исследований больше не проводилось. Как говорится, вырезали и выбросили. А Данияра оставили в больнице в ожидании того, что «поболит и пройдет», а остатки гематомы выйдут через дренаж.

Ожидание длилось месяц. Данияр слабел и худел на глазах. Дренаж не помогал. Папа Данияра не выдержал и настоял на том, чтобы к мальчику вызвали врача-консультанта из Московского областного научно-клинического института имени Владимирского (МОНИКИ). Как только врач увидел Данияра с его дренажом, он вызвал реанимобиль и перевез мальчика в Москву – прямиком в отделение реанимации МОНИКИ. Только там Данияра, наконец, полностью обследовали, и только тогда впервые прозвучало страшное слово «рак».

Отдаю должное врачам в Москве: убедившись, что имевшиеся в их распоряжении протоколы не помогают, они честно об этом сказали отцу и рекомендовали лечение за границей. Медицинские документы мальчика были разосланы в европейские клиники, откликнулась клиника «Шаритэ» в Берлине, цена жизни — 120 тыс евро. Свыше 70 тыс. собрали жители г.Дубна, с остальной суммой помог фонд «Подари жизнь», Данияр прооперирован, прошел курс химиотерапии в «Шаритэ» и выписан домой. Последняя доступная инфа о нем — он должен был весной этого года пройти контрольное обследование в «Шаритэ»; больше я ничего не видел о нем, искренне надеюсь, что у мальчика все в порядке.

Костик Рохальский, лейкоз (Ростов-на-Дону). http://www.donors.ru/page.php?id=42745
В руки ростовских медиков Костик попал случайно; родители мальчика работали на постоянной основе гидами в Хургаде (Египет) от крупной российской турфирмы, в Ростов-на-Дону приехали в отпуск, к бабушке. Малыш (ему было три годика) жаловался на боли в животике, мама отвела его к местным эскулапам; практически не осмотрев ребенка, не сделав анализы, служители гадюки поставили диагноз — глисты. И даже рецепт выписали, дабы мама не забыла название лекарства. Однако, по возвращению в Хургаду, боли у малыша не прошли; мама отвела его к местному египетскому врачу, который, кстати, не был ни профессором, ни мировым светилом медицины. Врач был обычным, средней руки профи, было дано направление на анализы, и через несколько дней был поставлен диагноз — лейкоз. Костик уже несколько лет лечится от своей болезни и даже хорошо освоил русский язык — по крайней мере, теперь он не ругается по-арабски матом на врачей, которые делают ему больно.

И таких историй вы найдете множество на сайтах благотворительных фондов России — историй о том, как лечили от ревматизма, артрита, от чего угодно... И в результате в концов концов диагностировали — на 3-4 стадии, когда сами уже ничем помочь не могли.

Продолжу, о лечении, уже в другой раз...