Прогрессирующая мышечная дистрофия форма "Дюшена"

[Rainbow]

Может быть, кто-то знает, как с этой гадостью бороться?
Жду любые рекомендации и советы.[/img]

[Marker]

Может быть, кто-то знает, как с этой гадостью бороться?
Жду любые рекомендации и советы.

There is no known cure for Duchenne muscular dystrophy. Treatment is aimed at control of symptoms to maximize the quality of life.

Activity is encouraged. Inactivity (such as bedrest) can worsen the muscle disease. Physical therapy may be helpful to maintain muscle strength and function. Orthopedic appliances (such as braces and wheelchairs) may improve mobility and the ability for self-care.

Prednisone 0.75 mg/kg qD has been shown to significantly alter the progression of Duchenne dystrophy for up to 3 years. Unfortunately, some patients cannot tolerate glucocorticoid therapy and the accompanying weight gain represents a significant deterrent for some boys. Physical therapy is appropriate to reduce contractures. Serial casting, surgery, and knee-ankle-foot orthoses have been employed for the same purpose. Rapidly progrssive scoliosis eventually compromises pulmonary function and a stable wheel chair sitting position. Patients are typically treated with posterior spinal fusion. The result is improved head balance, independent hand function, and a delay in the loss of Forced Vital Capacity.

http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/disorders/md.htm
http://www.familypractice.com/cases/unknown14/caseframe.htm?main=/Cases/Unknown14/DX4.htm
http://www.mdausa.org/disease/dmd.cfm
http://www.healthcentral.com/mhc/top/000705.cfm

http://www.medsteps.com/Assets/Images/pseudohypertrophyi.jpg

[Rainbow]

Спасибо за информацию! А может быть есть какие-то благотворительные фонды, где помогают таким больным? Там где я живу, на таких больных просто необращают внимания.

[Marker]

Спасибо за информацию! А может быть есть какие-то благотворительные фонды, где помогают таким больным? Там где я живу, на таких больных просто необращают внимания.

Думаю, что есть для жителей US. Только я о них не знаю.

[Rainbow]

Еще раз спасибо за Вашу чуткость и милосердие.
Пусть Вас благославит Господь.
Вы и так мне уже много помогли, но у меня к Вам еще одна просьба.
Я верующий, принадлежу к церкви Евангельских христиан баптистов. Может быть Вам известны адреса русских и украинских евангельских церквей. С их помощью я бы смог узнать о благотворительных фондах.
Просто у меня нет другого выхода.

7 Просите, и дано будет вам; ищите, и найдете; стучите, и отворят вам;
(Матф.7:7)

[Rainbow]

Да, забыл написать - меня интересуют электронные адреса.

[Сорокин Сергей]

Возможно,и я Вам смогу помочь с этой проблемой. Напишите у кого она и где примерно Вы находитесь.

[Rainbow]

Эта проблема у меня. Я живу в Одессе.